Gần đây, Thời Báo nhận được điện thoại của một phụ nữ nói tiếng Anh, từ Kingston, Ontario.
Bà tên là Johanne. Bà kể cho chúng tôi chuyện về bé gái, hai đứa con gái của bà. Và dưới đây là câu chuyện mà chúng tôi phải vội vã kể ngay cho bạn. Câu chuyện về hai bé gái sinh đôi may mắn. Xin bạn đọc tiếp để biết tại sao chúng tôi gọi các cháu là hai bé gái may mắn.
Chúng là hai bé gái sinh đôi lên bốn tuổi. Tên của hai cháu là Bình và Phước. Rõ ràng chỉ có người Việt Nam mới có cái tên như thế. Nhưng các cháu hiện đang ở Kingston, Ontario, và đang nằm trong danh sách của những người chờ được thay gan. Nằm đó đã hơn ba tháng, chính xác là từ tháng 9 năm 2014 đến nay. Theo thống kê, bốn mươi phần trăm những người chờ thay gan chết trong thời gian chờ đợi.
Nói cho chính xác, tên đầy đủ của hai cháu bây giờ là Iris Bình Wagner và Sage Phước Wagner. Các cháu là công dân Canada từ ngày 7 tháng 12 năm 2012 sau khi được ông bà Michael và Johanne Wagner nhận làm con nuôi.
Bạn cũng cần biết thêm Johanne và Michael đã biết trước rằng cặp sinh đôi này, được đưa vào viện mồ côi sau khi bị người mẹ mà người ta cho là sinh sống ở Bình Phước bỏ rơi, không phải là hai trẻ bình thường.
Bà Johanne Wagner kể, “Chúng tôi được biết về hai bé gái sanh đôi này hồi tháng Giêng năm 2012 qua bản tin của cơ quan con nuôi của chúng tôi. Hai bé gái rất cần sự chăm sóc y tế. Chẩn đoán có thể: bệnh hoàng đảm (vàng da) có thể do nguyên nhân biliary atresia (tắc ống mật) hoặc Hội chứng Alagille, cả hai đều có khả năng cần cấy gan cho hai cháu. Một lời mời gọi chúng tôi. Chúng tôi nghe trong tim dội lên tiếng gọi: Này Jo và Mike, chúng con cần sự giúp đỡ, tình yêu, hãy đến đón chúng con! Bọn trẻ nhà chúng tôi cũng nhao nhao: HÃY ĐI đón các em đi Bố Mẹ, bọn con muốn các em trở thành người trong gia đình chúng ta!”
Luật lệ không cho phép nhận thêm con nuôi trước khi lần xin trước chưa đủ 18 tháng – nhà Wagner vừa mới nhận cháu Aidan Toàn, cũng từ Việt Nam, cách đó không lâu, ông bà Wagner đã phải mất rất nhiều công sức, gõ biết bao nhiêu cửa, để được phép đến Việt Nam đón Bình và Phước hồi tháng 11 năm 2012.
Họ đến Trung tâm bảo trợ ở Sài Gòn đón hai bé gái sinh đôi, để thấy các cháu, dù đã 18 tháng, chỉ nặng mỗi đứa đúng 9 pounds. Johanne Wagner nói trông hai đứa bé “như hai bộ xương”, suy dinh dưỡng và những dấu hiệu của chứng rối loạn gene di truyền đã bắt đầu xuất hiện.
Hội chứng Alagille là một bệnh di truyền ảnh hưởng đến gan, tim, thận và các hệ thống khác của cơ thể.
Trong trường hợp của Bình và Phước, nay đã hơn ba tuổi, bệnh đã tấn công vào gan của các cháu và gây ra những bất thường trong các ống dẫn mật từ gan đến túi mật và ruột non. Kết quả là mật tích tụ lại trong gan khiến gan không còn làm việc đúng cách để loại bỏ các chất thải ra khỏi máu.
Bà Johanne chia sẻ, “Khi ra khỏi cô nhi viện hôm đó chúng tôi đi mua ngay hai cái hũ đựng tro, bởi vì chúng tôi nghĩ rằng sẽ phải đến lúc chăm sóc cuối đời cho các cháu, chúng sẽ không sống nổi.”
Việc làm và suy nghĩ đó không phải là bi quan mà chỉ là thực tế. Họ vẫn lạc quan tin tưởng rằng với sự chăm sóc của hệ thống y tế hàng đầu thế giới ở Canada mà họ sẽ giúp cho hai đứa bé, hai đứa con gái của họ, có cơ hội để lớn lên, hay ít ra là sống thêm, nhiều hơn gấp bội, so với ở Việt Nam.
Gia đình Wagner không biết rằng họ đã nhận nuôi một cặp sinh ba chứ không phải một cặp sinh đôi. Đứa thứ ba tên là “Hội chứng Alagille”! Ai đã từng sinh đôi, hay nuôi trẻ sinh đôi, đều biết công việc này bận bịu đến thế nào. Với trường hợp của hai cháu Bình, Phước và …Alagille, mỗi tháng, nhà Wagner phải đưa hai cháu đến bệnh viện hay bác sĩ 5, 6 lần: chuyên gia tiêu hóa, nhi khoa, huyết học, nhãn khoa, tim mạch, phẫu thuật. Mỗi tuần, họ lại phải đón một y tá và một chuyên viên dinh dưỡng. Họ cũng cần đến một dược phòng có đủ những thứ thuốc cần thiết cho cả hai đứa trẻ. Hằng ngày, bà Wagner phải sửa soạn từ 15 đến 20 ống tiêm vào buổi sáng, và 19 ống nữa vào buổi chiều. Rồi lại còn chuyện cho ăn bằng ống – lúc đầu là đường qua mũi, sau là đường ở bụng…. Mội đứa cần được cho ăn ba bữa một ngày.
Về đến Canada, gia đình Wagner đã phải thường trú ở Bệnh viện Kingston trong 5 tuần lễ để làm các xét nghiệm và điều trị cho hai đứa bé.
Bệnh viện Kingston General Hospital và các bác sĩ ở Canada đã tạo ra được phép mầu. Hai cái bình đựng tro cho đến giờ vẫn chưa cần đến.
Gia đình Wagner đã lên tiếng kêu gọi người hảo tâm hiến tặng một phần gan của họ. Họ đã lập ra trang facebook “Liver Transplants for our Vietnamese Twin Girls” để cung cấp thông tin và thiết tha kêu gọi người có lòng đi khám sàng lọc xem có đủ điều kiện để cho gan hay không.
Không có nhận xét nào:
Đăng nhận xét